”Mama este bolnavă și mama este bolnavă de HIV”. Natalia Nalimov despre statutul său HIV

Natalia Nalimov este una dintre eroinele spotului social ”Violența nu are justificare!”, laureată a premiului ”Panglica Roșie”, mamă, prietenă, colaborator al organizației ”Zdorovoe Budushee” (Un viitor sănătos) și o persoană care trăiește cu HIV. Sper că istoria Natalia vă va cointeresa la fel de mult precum
m-a interesat și pe mine.

Natașa, înainte de interviu, eu îi întreb pe toți eroii intervievați despre subiectele care, posibil, n-ar vrea să fie abordate.

Să știi, Lena, că deja nu-mi mai este frică de nimic.

De ce? De cât timp nu-ți mai ascunzi statutul?

Niciodată nu l-am ascuns și niciodată nu am avut complexe din cauza lui. Dar bineînțeles nici nu strigăm la fiecare colț de stradă despre aceasta. Imediat ce am aflat că am HIV, i-am informat absolut pe toți oamenii apropiați, în primul rând, pe părinți, frați, surori.

Ai o familie mare?

Sunt cea mai mică dintre cele trei fete. Tatăl meu are deja 6 nepoțele și o strănepoată. La noi în familie e o împărăție a femeilor (râde). Toți sunt la curent cu diagnosticul meu. Singura persoană căreia i-am spus despre HIV peste un an a fost prietena mea din copilărie. Dar și în acest caz, am tergiversat această discuție doar pentru că nu o mai văzusem de mult timp, era departe. Eu niciodată nu am considerat că trebuie să ascund acest fapt, pe bune.

Pentru tine aceasta a fost de la sine înțeles? Sau așa te-au educat părinții – în spiritul toleranței?

Eu dintotdeauna am avut o opinie proprie, separată, diferită de ceea ce gândește mulțimea. Părinții au cultivat în noi autosuficiența. Ei niciodată nu și-au impus sfaturile. Vrei să încerci? Încearcă! Când eram departe de casă, singurul lucru asupra căruia insista mama era să îi telefonez cel puțin o dată pe lună și să-i spun: ”Mamă, la mine totul e în ordine”. Dar ce fac, cum și cu cine, nu contează, că doar sunt matură deja. În general, eu am observat că diagnosticul meu a fost un șoc mai degrabă pentru apropiații mei decât pentru mine. Când am aflat, am plâns câteva săptămâni și atât. Ceea ce conta pentru mine era faptul că eu nu prezint nici un pericol pentru ei, fiindcă la început eu ascundeam de ei periuțele de dinți și altele de felul acesta. Apoi însă am discutat acest subiect, l-am închis și pe un timp oarecare l-am uitat. Peste vreo trei ani am testat fiica. În acel moment toți își făceau griji doar pentru ea.

Adică tu ai aflat despre HIV atunci când ți s-a născut fetița?

Da, pe atunci diagnosticul definitiv la copil putea fi confirmat la 3 ani (în prezent diagnosticul HIV este confirmat sau infirmat la nou-născuți la 18 luni – nota redacției).

În timpul sarcinii am făcut de două ori analizele și ambele au fost negative. Iar când s-a născut Anișoara, soțul meu a nimerit în dispensarul dermatovenerologic cu diagnosticul HIV. Acum îmi amintesc de perioada de după naștere și îmi dau seama că erau niște simptome vădite ce nu puteau fi trecute cu vederea, de exemplu, febra nebună care a apărut la câteva zile după nașterea fetiței. Medicul a presupus că ar putea fi din cauza suturii, or, eu născusem prin metodă cezariană, dar totul era în ordine. Eu niciodată nu mă gândisem că ar putea fi HIV. Îmi amintesc că mă chemase medicul. Diagnosticul soțului fusese confirmat, de aceea mi s-a prelevat și mie analiza și totul a devenit clar. Eu acum povestesc despre aceasta cu atâta calm, dar atunci…

Aceasta s-a întâmplat în Moldova?

Nu, în Sankt Petersburg. Am trăit acolo 13 ani. Plecasem încolo imediat după absolvirea școlii. Aveam 20 de ani. Am multe rude acolo. Atunci îmi făcusem rucsacul și am plecat. Îmi plăceau aventurile. Soțul meu era de acolo, ne-am căsătorit când împlinisem 25 de ani. Iar la 26 am aflat că am HIV. Soțul a fost un utilizator de droguri. Eu consideram că aceasta este crucea mea. Eu l-am iubit foarte mult. Noi am trecut împreună prin multe. Anea avea 3 nai când am făcut analiza de control și am respirat ușurat cu toții. Eu luasem decizia să fac analiza nu la Sankt Petersburg, ci în orașul meu natal, Tiraspol, pentru a fi sigură sută la sută. Îmi amintesc cum venisem la Centrul SIDA cu fetița, unde m-au luat la întrebări, iar eu o țineam una și bună: ”Eu sunt sănătoasă, vreau doar să îmi testez copilul”. Eu într-adevăr mă consideram absolut sănătoasă, deși aveam HIV. Am făcut analiza și am hotărât să nu mă mai gândesc la acest subiect. Iar apoi a decedat soțul.

De ce?

Din cauza supradozajului.

Ce a urmat?

Am fost rugată să părăsesc împreună cu copilul teritoriul Federației Ruse.

Din cauza statutului HIV?

Da, însă eu mi-am dat seama de aceasta doar acum. De curând am primit o scrisoare în care sunt informată că nu mai am dreptul să intru în Rusia, deoarece am fost depistată acolo, iar eu sunt cetățeancă a altui stat. Această interdicție este valabilă până la sfârșitul vieții. Pe atunci însă ei au motivat necesitatea ieșirii mele din țară prin faptul că soțul meu a decedat, iar eu nu sunt cetățeancă a FR. S-a întâmplat ceva foarte ciudat: soțul a decedat în luna aprilie, iar în august eu urma să depun dosarul pentru cetățenie. Eu însă m-am întors acasă.

De cât timp ești acasă?

De trei ani.

IMG_4512

Iar fetița câți ani are?

În martie va împlini 10 ani. Ea urma să meargă acolo în clasa întâi, eu o pregăteam de școală, deja depusesem toate actele la școală. Dar să știi că tot ce se face, se face spre bine și acum eu mă bucur că ea învață aici. Aici merge și la școala muzicală, și la școala de arte. Acolo nu mi-aș putut permite toate acestea.

Adică tu te bucuri că totul e ieșit așa cum a ieșit?

Cred că da. Dacă aș fi rămas acolo, eu nu sunt sigură că acum aș mai fi fost în viață, fiindcă peste jumătate de an de la revenirea mea acasă am fost diagnosticată cu SIDA. Deși eu mă simțeam foarte bine, nu știu de ce sora mea a decis să se asigure și a mers cu mine la medic. Trecuseră trei ani de la diagnosticarea cu infecția HIV. Și iată noi am venit după rezultat, iar medicul îmi spune: ”Aveți stadiul SIDA”. Medicul îmi spunea aceasta, iar mie lacrimile au început să-mi cadă de la sine. Atunci m-au lăsat să plec pentru două săptămâni acasă, iar apoi am început imediat să administrez tratamentul ARV. Apropo, am un medic minunat…

E minunat că ai o asemenea părere despre medic…

Trebuie să înțelegem că toți oamenii sunt diferiți. Și eu mă cert uneori cu beneficiarii mei care se plâng pe medici. ”Eu am fost la Centrul SIDA, dar medicul mi-a răspuns foarte brutal”. Dar, scuză-mă, poate și tu ai mers acolo cu duhoarea de după beție? Poate tu ești deja al 20-lea pacient din acea zi? Să fim realiști, or, tu ai nevoie de medic, și nu el de tine. Nu-ți place un medic, adresează-te la altul. Eu personal am avut un mare noroc cu Maria Lâsenco, medicul nostru infecționist. Ea tratează din anul 1988 și este foarte de treabă!

Voi realiza neapărat un interviu cu ea!

Maria Zaharovna este bravo! Eu am fost colegă de clasă cu feciorul ei, noi ne-am născut cu el în aceeași zi, ea îi cunoaște pe părinții mei. Îmi amintesc cum am intrat în biroul ei, iar ea, derutată, a întrebat: ”Natashenica?!”, iar eu: ”Bună ziua, Maria Zaharovna, iată-mă ajunsă aici” (râde).

Viața ta se întregește asemenea unui puzzle!

Cu siguranță! Îmi amintesc că după stabilirea diagnosticului la Piter, nu mi s-a spus nimic nici măcar despre tratament. Singurul lucru care m-au întrebat a fost: ”Soțul utilizează?”. Eu am răspuns: ”Da”. Iar medicul: ”Păi, atunci totul e clar”. Nici un cuvânt despre tratament, încărcătură virală, nimic.

Ai alăptat copilul?

În primul rând, eu am născut prin metoda cezariană, iar aceasta deja este minus un risc. Chiar înainte de naștere, fetița și-a schimbat poziția și medicul a insistat asupra intervenției chirurgicale. Când am născut, am stat trei zile în terapie intensivă și a fost hrănită cu amestecuri uscate. Apoi mi s-a ridicat temperatura până sub 40 de grade și laptele a ”ars”. Toate acestea au protejat-o pe fetița mea de un potențial risc.

Natașa, ce profesie ai?

Astăzi eu sunt consultant de la egal al egal și lucrător social al asociației ”Zdorovoe Budushee”. Apropo, felul cum am ajuns acolo este și el foarte curios. Eu eram în căutare de lucru după revenirea de la Piter, dar nu reușeam să găsesc nimic. În una din zile, venisem la secția consultativ-diagnostică. Când am ieșit în stradă, îl văd pe primul meu consultant, Tatiana. Ea permanent îmi spunea ceva când ne întâlneam și iată, eu stau și o privesc și îmi apare un gând: ”Oare eu nu aș putea face același lucru ca ea?”. M-am apropiat de ea și am întrebat-o: ”Nu aveți nevoie de lucrători? Eu aș putea fi consultant de la egal la egal”. În fine, în jur de o lună i-am telefonat, i-am scris, amintindu-i de mine. În cele din urmă, am fost angajată și lucrez acolo deja doi ani.

Îți place?

Îmi place foarte mult. Comunicarea este sfera mea. La început eu eram destul de obraznică. De exemplu, pur și simplu telefonam oamenii și îi întrebam cum le mai merge. Or, la noi este foarte dificil să trăiești fără frică, oamenii trăiesc într-o frică permanentă că cineva va afla de statutul lor. Multora le este frică să le spună până și părinților. Eu nu-mi imaginez cum poți trăi așa. Eu nu cred că noi, persoanele care trăim cu HIV, ne deosebim prin ceva de alții. Dimpotrivă, ei se deosebesc de noi prin răutatea lor, dacă aceasta există, bineînțeles. Eu însă nu am întâlnit asemenea oameni. Eu nu m-am confruntat cu nici un caz de discriminare sau stigmatizare.

Poate pur și simplu cu o manifestare vădită nu te-ai confruntat?

În general cu nici un fel.

Ce le spui cel mai des celor pe care îi consulți?

Că totul va fi bine. Dar totul este foarte individual. Imediat ce te saluți, îl întrebi cum îi merge, înțelegi deodată cum trebuie să discuți cu această persoană: mai sever, mai blând sau poate pur și simplu omul are nevoie de încurajare, mângâiere. Apoi te orientezi după situație.

IMG_4506

Ți se întâlnesc și disidenți SIDA?

Nu, dar să știi că noi nu putem să impunem cuiva opinia noastră. Lucrul nostru constă în faptul de a explica accesibil persoanei care este realitatea și cum stau lucrurile. Dacă însă omul nu crede în aceasta, este dreptul lui. Uneori pentru oameni este mai ușor să creadă că noi experimentăm pe ei tratamentul nostru, pentru că acei care ne oferă tratament au un anumit scop. Am avut o beneficiară pe care o numeam ”șamană”. Ea permanent vorbea că se ocupă de curățirea sângelui oamenilor și aceștia se însănătoșesc. Uneori, desigur, trebuie să fii ceva mai dur cu anumiți oameni: ”Vei muri dacă nu vei face cutare și cutare lucru” – doar pentru că altfel este imposibil să îl faci să înțeleagă. Uneori nu reușesc să găsesc limbă comună, alteori oamenii mă înjură, se mai întâmplă și din acestea. În asemenea cazuri trebuie pur și simplu să expiri ”oful” și să mergi mai departe, pentru că nu poți să placi tuturor.

Fiica ta știe despre statutul tău?

Prima noastră discuție a avut loc atunci când am început să administrez tratamentul ARV. Ea m-a întrebat direct pentru ce beau pastile. Atunci am mințit-o că sunt vitamine. O anumită perioadă o pregăteam moral încetul cu încetul. Și chiar înainte de filmări m-am hotărât să îi spun.

Cum i-ai spus?

Pur și simplu i-am spus. Într-o seară eram împreună în fața televizorului, eu mi-am băut pastila, iar ea m-a întrebat din nou. Eu i-am răspuns: ”Mama este bolnavă și este bolnavă de HIV. Ce părere ai?”. La care ea mi-a răspuns: ”Mamă, tu doar ești mama mea, ce părere pot avea? Sunt cu tine!”. Mi s-a făcut, bineînțeles, mai ușor. Deși eu niciodată nu m-am ascuns de ea. Oricum, copiii înțeleg și simt totul. În general în familia noastră se vorbește calm despre aceasta. Uneori, când stăm la masă, pot fi întrebată care este situația cu analizele mele de la Centrul SIDA, la care eu răspund la fel de calm că totul este în ordine.

Cum ai suportat începutul tratamentului ARV?

Prima mea schemă a fost pe nevirapină și am avut o reacție sălbatică. În cea de-a patra zi, când trebuia din nou să beau pastila, mă uitam la ea și mă gândeam: ”Ce proastă sunt că am acceptat să administrez!”. Mă simțeam foarte rău, aveam erupții pe tot corpul, vomă, febră. Medicul însă m-a rugat să mai rabd și efectele adverse au trecut. Dar problema este că nu toți pot suporta și răbda. Uneori mă telefonează beneficiarii și încep să se plângă: ”Am grețuri dimineața, nu mi se potrivește tratamentul…”. Dar o asemenea abordare este greșită, trebuie găsită cauza efectelor adverse în loc de a da vina pe tratament. Și, credeți-mă, grețurile nu sunt cel mai grav lucru care vi se poate întâmpla în viață. În același timp, dacă ați fi avut nu infecția HIV, ci o boală oncologică sau diabet, întrebări nu ar fi apărut și ați fi alergat după tratament. Dar fiindcă nu ne doare nimic, noi ne permitem să credem că nu avem nevoie de nimic.

HIV te-a schimbat cumva?

HIV a schimbat totul, concepțiile mele despre viață s-au schimbat complet.

IMG_4549

Ți-ai reevaluat și valorile?

Aceasta s-a produs ceva mai târziu, când mi-am acceptat statutul. Spre exemplu, până a mă infecta, eu niciodată nu fusesem la mare, pur și simplu nu aveam nici timp pentru aceasta, nici nu-mi puteam permite. Acum eu plec la mare cel puțin de 7 ori pe vară. Eu pur și simplu am înțeles că dacă nu o fac acum, nu o voi face niciodată.

Dar relațiile cu bărbații? Ai avut vreo barieră din cauza statutului?

Am avut? Aceasta și acum este, probabil este singura barieră care mi-a rămas. După moartea soțului nu am mai avut nici o relație. Pentru mine aceasta a fost într-adevăr o barieră și nu neapărat din cauza infecției HIV, ci pentru că îmi este foarte scumpă fiica și mi-ar fi foarte greu dacă persoana care ar veni în casa mea nu ar accepta-o sau ar privi-o chiorâș. Acum fiica este pentru mine pe primul loc.

Nu suferi din cauza acestei bariere?

Sincer, deocamdată nu am întâlnit persoana care să îmi placă cu adevărat. Eu nu mă focusez asupra acestui aspect, mă simt confortabil așa. Dacă însă am nevoie de o descărcare emoțională, pur și simplu îmi iau fetița și mergem undeva: la cinema, la carusel.

Hai să vorbim despre impresiile tale de după filmările spotului ”Violența nu are justificare!”…

Nici nu m-am așteptat că voi fi atât de emoționată. Dar ideea în sine mi-a plăcut foarte mult. În general toate mișcările active care se fac la Chișinău îmi sunt pe plac.

În ce măsură îți este aproape tema violenței? Ce cuvinte ai fi rostit în fața camerei de filmat în lipsa unui scenariu scris?

Dacă ne gândim bine, cred că fiecare om se confruntă permanent cu violența. Dacă nu cu violența fizică, atunci cu un alt tip al acesteia. Fiecăruia i s-a întâmplat, chiar fiecăruia, inclusiv și mie. Am trăit cinci ani cu un utilizator de droguri, am depins de el și aceasta a fost un fel de violență, nu fizică, ci una emoțională. Această situație mă deprima, mă omora. Atunci gândeam în felul următor: el este HIV-infectat, iar acum și eu. Nu mai pot schimba nimic. Este crucea noastră pe care trebuie să o ducem împreună. Mi-a fost foarte greu… Este mult mai ușor când ambii sunt consumatori, cel puțin se înțeleg unul pe celălalt. Iar atunci când în cuplu unul consumă, iar celălalt îl așteaptă în fiecare seară și nu știe în ce hal se va întoarce acasă, este greu. În principal, violenței se supun femeile și copiii. Eu nu sunt sigură că noi vom putea dezrădăcina acest fenomen astăzi, dar cu siguranță trebuie să facem ceva. Bineînțeles, trebuie să se schimbe mentalitatea, atunci crește și nivelul calității vieții. Am o beneficiară tinerică care locuiește în sat. Are trei copii, un soț alcoolic și nici treizeci de ani. Și iată ea iese la mine în stradă când o vizitez toată în vânătăi și eu o întreb: ”Ce s-a întâmplat?”. Ea tace. Nici după medicamente nu poate merge, deoarece nu are cu cine lăsa copiii și nici soțul nu-i permite. Îmi este milă de ea, dar nu pot face nimic, pentru că această mentalitate – ”Mă bate, înseamnă că mă iubește” – este îngrozitoare. Trebuie să cultivăm din copilărie în fete sentimentul propriei valori și demnități, iar în băieți – respectul față de femeie. Doar în felul acesta vom putea produce o schimbare.

Natașa, trebuie să încheiem interviul pe o notă pozitivă, de aceea te voi întreba ceva banal: Ești fericită?

Desigur! Poate nu în deplină măsură, dar sunt fericită. În ce constă fericirea, nu știu. Pur și simplu acum sunt fericită pentru că trăiesc, că am un copil, prieteni, părinți. Sunt, bineînțeles, momente când încep să mă torturez pe mine însămi, însă a doua zi mă trezesc – soarele strălucește, eu sunt sănătoasă, pot să merg la un film… Oare aceasta nu este fericire?

Elena Derjanschi