(Russian) Андрей Скворцов: Когда-то я был уверен, что проживу жизнь и никогда не буду пить таблетки по часам

Sorry, this entry is only available in Russian. For the sake of viewer convenience, the content is shown below in the alternative language. You may click the link to switch the active language.

ВИЧ-активист движения «Пациентский контроль», специалист по адвокации “ITPCru” и человек открыто говорящий о своем ВИЧ-статусе, прошу любить и жаловать – Андрей Скворцов.

Андрей, в одном из интервью, ты выразился следующим образом: «Для того, чтобы человек принял свой статус, необходима огромная работа». Что ты имел в виду?

Сегодня для меня жизнь с ВИЧ – это не только само осознание и понимание того, что такое ВИЧ-инфекция и какие в связи с этим существуют риски, но это еще и большой поток информации о том, как с этим можно жить качественно. Эту информацию я получаю не только из интернета, с которым, кстати говоря вообще беда. У меня очень много близких друзей и родственников из СПИД-сервиса, от которых я узнаю много полезного. Так же есть сайт arvt.ru и региональная русскоязычная рассылка Коалиции по готовности к лечению «ITPCru», в которой регулярно появляются новинки не только в плане лечения, но и в плане принятия статуса, сопутствующих заболеваний и прочих нюансов, касающихся лечения и жизни с ВИЧ. Вот почему принятие статуса – это действительно самый настоящий труд. Кроме всего прочего, я должен раз в 2-3 месяца посещать врача, сдавать анализы, соблюдать все предписания медиков, что не всегда очень просто. Я же бросал терапию в свое время…

Почему?

Четыре года назад у меня был срыв, я начал вновь употреблять химические вещества (наркотики и алкоголь) и не видел особого смысла в лечении, да и жизни в целом. В этот период у меня очень сильно упал иммунитет – всего 95 клеток осталось. После срыва, прекратив употребление, я начал терапию с нуля и полностью доверился врачам. Кстати, возвращаясь к первому вопросу, каждый день заставить себя пить таблетки, особенно для людей моего склада характера, – это тоже работа.

Но все же говорят, что это на автоматизме происходит?

У кого-то так и получается. Но все равно подстраховываешься, просишь близких и родных напоминать, потому что каким бы ты не был ответственным, все равно бывает, что пропускаешь. Главное чтобы это не было чаще 1 раза в 2-3 месяца.

Андрей, ты помнишь момент, когда ты полностью принял свой диагноз?

Это был 2000 год. До этого времени я АРВ-терапию не принимал, у меня не было никаких проявлений болезни, я себя чувствовал нормально. В 2000 году меня очень сильно скосило болезнями на фоне пониженного иммунитета. До этого момента я говорил себе, что проживу жизнь, и никогда не буду пить таблетки по часам. Когда меня прихватило, и моя подруга из СПИД-сервиса привезла меня в больницу буквально на руках, вот тогда у меня произошла переоценка ценностей. Уже через 2 дня я начал пить терапию, а через 2 недели все мои болячки начали заживать, на глазах прямо. В этот момент, когда я на себе ощутил пользу терапии и принял, наконец, болезнь как данное, мне и жить стало намного легче. Кроме срыва, который произошел через 2 года после начала АРВ, у меня никогда не возникало желания бросить лечение или найти какие-то другие пути.

Мы можем сейчас поговорить об этом, я имею в виду срыв?

22

Конечно, это уже не тайна. В свое время в моей жизни были наркотики, алкоголь, в 90-е годы это усугубилось и в определенный момент, когда мне все это надоело, я пришел в сообщество анонимных наркоманов. С 2000 года я выздоравливаю по 12-шаговой программе: пишу шаги, посещаю собрания. Поначалу конечно были срывы, потому что тяжело после долгого периода употребления перестроить всю свою жизнь. Но мне удалось поменять все – от работы до собственного мышления. Я посмотрел на программу другим взглядом, начал выполнять все рекомендации и уже четыре года я в трезвости, восстановил АРВ-терапию и у меня даже не возникает желания что-то употребить.

Не боишься еще одного срыва?

А нечего бояться, потому что у меня уже накопился опыт новой, совершенно не похожий на то что было раньше, жизни. Во-вторых, я знаю, к чему это может привести, потому что у любого поступка есть последствия, а последствия потребления – ужасные. Плюс голова за четыре года встала на место, и сейчас у меня просто нет повода для срыва. Сегодня в любой сфере моей жизни есть люди, которые меня поддерживают, направляют, могут что-то посоветовать и есть хорошие и ценные для меня успехи и достижения. Буквально недавно была тяжелая ситуация – у меня произошла травма, мне отказали в операции, но ничего, поддержали близкие, денег заняли, нашли выход. Я же почему начал употреблять наркотики, потому что не умел справляться с определенными чувствами, эмоциями, ситуациями. А когда я проживаю все это на трезвую голову, с помощью людей из сообщества, я себя чувствую увереннее.

Андрей, твои дети знают о твоем диагнозе и как они к этому относятся?

Да, они знают, что есть такое заболевание, потому что когда папа ВИЧ-активист, а мама врач – инфекционист, и дома мы постоянно обсуждаем какие-то вопросы, – очень сложно оставаться в стороне. У нас дочь младшая недавно дома устроила акцию, бегала по квартире с шариком и лозунгами: «Знай свой статус – тестируйся на ВИЧ!» (улыбается). Но так как детки еще маленькие они не способны пока осознать всю серьезность проблемы. Рано или поздно они, конечно, начнут задавать вопросы, а я знаю как на них корректно ответить.

Ты сказал, что твоя супруга врач-инфекционист, у вас просто ирония судьбы какая-то. Она тебя лечит?

Таня работает заместителем глав.врача в СПИД-центре, в котором я лечусь. Эта тема не табу в нашем доме, мы часто консультируемся друг с другом, ведь я знаю эту сферу со стороны пациента и активиста, она знает эту сферу со стороны государственного учреждения. Благодаря этому, мы можем найти какие-то точки соприкосновения, в которых можем одновременно работать. Но дома все просто – она меня лечит (смеется).

Вы чему-то учите друг друга?

3 (1)

Мы делимся всем, что может пригодиться и что можно реализовать в рамках организаций, в которых мы работаем. Бывают ситуации, когда нужна помощь определенному пациенту и благодаря этому взаимодействую проблема решается одним телефонным звонком. Насчет «учим или нет», наверное, все-таки да. Как ни крути, врач – это человек, которого учили по учебникам. Эти люди не живут с ВИЧ, они не проживают боль, они не борются с принятием диагноза, они не знают, что такое пить АРВ-препараты каждый день. Положим, моя супруга все это знает, но большинство врачей все равно не могут прочувствовать проблему изнутри, пока сами с ней не столкнутся.

То есть, если бы у каждого врача-инфекциониста был родственник, близкий человек или хотя бы друг, живущий с ВИЧ, он бы лучше понимал эту проблему и своих пациентов в частности?

Конечно, у меня на этот счет есть универсальный лозунг, который я использую в тех случаях, когда возникают проблемы на уровне госструктур – «ВИЧ в каждый дом». Я понимаю, что звучит он устрашающе, но с такими темпами развития эпидемии как у нас в стране, когда количество новых случаев инфицирования каждый год увеличивается на 10-15%, – это то, что нас ждет. Правда заключается в том, что только столкнувшись с этой проблемой напрямую, люди начинают по-другому мыслить.

Про дискриминацию хочу тебя расспросить, сталкивался ли ты с этим в последнее время и что делал в такой ситуации?

Недавно я получил травму плеча, меня привезли в Дорожную клиническую больницу ОАО “РЖД” в Санкт-Петербурге. После обследования мне сказали, что нужна операция, я согласился и на следующий день моему лечащему врачу мы сообщили о том, что у меня ВИЧ и гепатит. После этого заведующий хирургическим отделением сразу же изменил тактику лечения и вместо необходимой операции мне наложили гипс, причем не очень хорошо. Я выписался из клиники в тот же день, и обратился в другую больницу, где меня прооперировали. Сейчас мы готовим бумаги, чтобы подать иск в суд.

Наверное, в твоем случае по-другому и быть не могло.

Конечно, причем ты же понимаешь, мне не нужны деньги или что-то еще, мне нужен прецедент, который будет озвучен в СМИ, чтобы все знали, что в именно этой больнице пациентов, живущих с ВИЧ выписывают независимо от того, помогло им лечение, или нет. Во Второй Елизаветинской больнице, в которую я обратился после отказа, заведующий отделением, после того как посмотрел снимки, сразу сказал что нужна операция, это учитывая что меня вылечили гипсом только что. И после того, как он узнал о том, что у меня ВИЧ, единственное, что он спросил – принимаю ли АРВ и какие у меня показатели СД4 и вирусной нагрузки. Операцию мне уже провели, теперь я дома выздоравливаю.

В моменты, когда ты сталкиваешься с такой явной дискриминацией, тебя это злит?

Меня это заводит (смеется). Конечно в такие моменты я уже не переживаю так сильно, в данном случае я просто обратился в другое медучреждение и все. Но как быть тем людям, которые не знают, как поступить в такой ситуации, которые живут в страхе, которые скрывают свой статус? Мысли о судьбах таких людях меня конечно тревожат.

И вот мы мягко подошли к сайту www.pereboi.ru который создал «Пациентский контроль» и, зайдя на который, создается ощущение, что у вас в России с доступом к лечению и профилактике все очень плохо, просто катастрофа. Так специально задумывалось?

4 (1)

Вообще да. Изначально это был просто опросник на тему того, как обстоят дела с доступом к лечению ВИЧ и тестированию в регионах России. Затем, когда мы осознали всю серьезность проблемы, мы открыли сайт. У нас же каждый год с начала лета где-то до сентября пациенты сталкиваются с перебоями в обеспечении АРВ-препаратами, это происходит по разным причинам. Но факт остается фактом. И сайт наш мы создавали не для того, чтобы вызывать печальные чувства, а для того чтобы получать информацию непосредственно от тех, кто столкнулся с проблемами и помогать решать эти ситуации. Чтобы сообщить нам о перебоях в лечении, нужно просто заполнить электронную форму заявки, которую мы читаем и сразу же пишем ответ с различными вариантами решения проблемы. Статистические данные сайта часто используются в отчетах «Коалиции по готовности к лечению», в акциях протеста и журналистами для написания статей.

До судов часто доходите?

Пока ни разу.

Почему? И плохо это или хорошо?

Для пациента это в принципе хорошо, потому что проблема решается до подачи иска в суд, что естественно быстрее и не требует денежных затрат. То есть, если пациент написал нам жалобу, и мы сделали все от нас зависящее чтобы решить вопрос, человек в ближайшее время получает все необходимое лечение. Но это плохо для системы в целом, потому что если бы были подобные прецеденты в суде, люди на местах (чиновники, главврачи, просто врачи) уже знали, что может дойти до такого. За последний месяц нам прислали пять писем со словами благодарности за то, что разрешилась проблема – кому-то вернули прежнюю схему, у кого-то взяли необходимые анализы, кого-то положили в больницу. Я бы сам хотел в суд подать, но «к сожалению» меня обеспечивают всем, так как я «тревожный пациент». У нас какая ситуация в России, пока проблема не выйдет на всеобщее обозрение, она умалчивается, а как только это вылетает в газеты, на ТВ, на какие-то сайты, сразу начинается шевеление.

Андрей, близится День памяти людей, умерших от СПИДа. Вы будете делать что-то особенное? И насколько подобные даты важны для тебя?

DSC_6427

Эти даты для меня не знаковые, скажем так. Потому что это те даты, когда вся страна вспоминает о том, что есть ВИЧ и есть люди, которые умирают от этого заболевания. И конечно очень печально, что люди задумываются об этом всего два раза в год. Каких-то порывов что-то такое сделать, у меня нет, потому что я делаю это каждый день по долгу своей работы. На конец апреля – начало мая у нас запланирована акция протеста против одной из фарм.компаний, которая занимает большую часть рынка по АРВ-препаратам и как следствие, существенно завышает цены.

Где-то я прочла, что за 4 года существования «Пациентского контроля» вы провели более 25 акций. Можешь вспомнить какую-то особенно запоминающуюся?

Это тот вопрос, который поставил меня в тупик, если честно. Потому что все наши акции классные, они все принесли после себя определенный результат. Когда мы проводили акцию возле администрации президента, сразу же в регионах начинались проверки, кое-где выделяли дополнительное финансирование. Когда выходили с пикетами против фарм.компаний, спустя время они снижали цены. Каждая наша акция несет за собой какое-то действие. Плюс это адреналин, нас же всех периодически сажают после таких пикетов.

На сколько?

На 3 часа. Больше не могут по закону. Потом суд и штраф. Пациентов штрафуют за то, что они просят помощи и поддержки. Вот наша реальность.

Андрей, ты ведь состоишь в дискордантной паре, можешь назвать несколько важных правил, которых надо неукоснительно придерживаться в таких отношениях?

Нужно любить и уважать друг друга.

А про презервативы ничего не будет?

А это подразумевается под любовью и уважением, так же как и наблюдение у специалиста, прием АРВ и так далее. У нас же все проблемы в таких парах от страха, а страх от незнания. Когда человек владеет информацией, он не боится, ему легче отношения строить.

И напоследок, расскажи, пожалуйста, про свое увлечение мотоциклами, откуда оно пошло и к чему привело?

11

Это мое хобби. В детстве, когда во дворе у знакомых ребят появлялись мотоциклы «Ява» я мечтал о том, что когда-нибудь такой же появится и у меня. Я эту мечту похоронил в свое время, а потом, когда я женился во второй раз, после одного из отпусков мы с Таней решили пойти учиться на права, чтобы уметь ездить на мотоцикле вместе, у нас же мечты одинаковые. Сначала мы накопили на мотоэкипировку, сдали экзамены на права, а уже потом купили наш первый мотоцикл.

Вы его делите как-то?

Раньше делили, то есть, как делили, кто-то ехал на мотоцикле, кто-то рядом на машине. Сейчас у нас уже их два, буквально с прошлой недели. Для нас это не стиль жизни, а способ снятия стресса. Этот час езды дает выход всем накопившимся эмоциям, стрессу, это такое неописуемое ощущение свободы, адреналина и удовольствия от того, что в моей жизни несбыточные, похороненные мечты могут сбываться!

Беседовала Елена Держанская