(Russian) «Как правило первый вопрос, который всех интересует – это конфиденциальность личных данных. Но когда мы показываем, что никаких данных по сути нет, кроме возраста, пола и страны – люди успокаиваются». Алекс Шнайдер о том, почему мобильное приложение Life4me+ действительно облегчает жизнь ВИЧ-позитивных людей

Din păcate acest articol este disponibil doar în Rusă. For the sake of viewer convenience, the content is shown below in the alternative language. You may click the link to switch the active language.

На прошлой неделе Молдову посетил Алекс Шнайдер, автор и директор мобильного приложения для ВИЧ-позитивных людей Life4me+. Между важными встречами и поездками в регионы Молдовы мы успели поговорить с Алексом и расспросить его обо всех нюансах мобильного приложения, которым сегодня пользуются в 156 странах мира. Молдова не отстает.

Алекс, на сайте вашего мобильного приложения много о самом приложении, но мало о том, как вы его создали. Кому в голову пришла идея?

Мне пришла в голову. Я вообще люблю графики, по специальности я химик, докторскую защитил по биохимии, потом занимался протеинами, генной терапией, изучал структуру ВИЧ-инфекции. Из-за того, что мне всегда были интересны графики, мне было неудобно смотреть результаты своих анализов, не важно каких. Именно поэтому в какой-то момент я решил создать приложение, которое будет облегчать ВИЧ-позитивным людям процесс контроля своего здоровья. Мы тогда сели с ребятами из моей команды и проанализировали, какие похожие приложения есть в мире. На тот момент были приложения для диабетиков, для людей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, а для ВИЧ-позитивных частично были, но все не те. Так как мы были одними из тех, кто участвовал в разработке стратегии противодействию ВИЧ-инфекции в России в свое время, а также в расширении доступа к АРВ-терапии в странах бывшего СССР, – мы решили сделать приложение, которое облегчает жизнь ВИЧ-позитивных людей.

Вы – это кто?

В первую очередь это неправительственная организация, которую я возглавляю в России «ФармАкта. Качество и стандарты», а также только созданная на тот момент НКО «Life4me+» в Швейцарии. Мы открыли «ФармАкту» в 2011 году. Эта организация занимается гармонизацией всех международных стандартов в области здравоохранения с российским законодательством. У нас много различных подразделов, например проект по ХОБЛу (хроническая обструктивная болезнь легких – прим.ред) в Якутии. Потом мы делали проект по внесению изменений в 61 закон РФ «Об обращении лекарственных средств», мы тогда показывали, как подобные законы работают в Европе и пытались синхронизировать. Эта организация – один из способов лоббировать важные с нашей точки зрения вещи в области здравоохранении.

И вот вы сели с командой из «ФармАкта» и решили делать мобильное приложение, так?

Да, мы тогда окончательно поняли, что ВИЧ в России обретает глобальный масштаб. Это было полтора года назад. После разговора с командой, я пришел в ЮНЭЙДС в Женеве (я с ними до этого много работал) и говорю: «Так и так, есть такая идея, вам это вообще интересно?». Они отвечают: «Да». Оказалось, они на тот момент какой-то проект пытались в Африке наладить, через СМС-ки. Но СМС-ки это конечно прошлый век. Мы тогда вместе посмотрели статистику и поняли, что у 80% людей на земле есть электронная почта, это говорит о том, что интернет уже везде, даже в самых отдаленных уголках. ЮНЭЙДС мою идею поддержали, но сказали, что самое важное в будущем приложении – это приверженность и что мы должны сделать все возможное, чтобы ее мониторить и чтобы люди сами становились приверженными.

20216435_1992969770935189_417617895_o

Сколько людей разрабатывали приложение?

В самом начале его делали 13 программистов с Украины и Эстонии. Изначально мы писали его как для IOS, так и для андроида и веб-версию вдобавок. Это три разные программы. Разработка заняла больше полугода. Был один сложный момент, когда во время работы, вдруг поднялся вопрос о личных данных. Мы перекопали законы о персональных данных многих стран, и поскольку они очень различаются, мы решили просто отказаться от них. У нас негде ничего не храниться.

Хорошо, айпишник ваше приложение считывает?

Нет. Мы ничего не можем считать. Многие нам на это отвечают: «А говорят apple может считывать и отслеживать». Apple конечно может, но он эти данные никому не выдает. В данном случае Apple – это просто платформа, на которой мы разместили свое приложение.

Человек может быть уверен на 100%, что его данные никто никому не сольет?

Ну на все 100% вообще вряд ли в чем-то можно быть уверенным в нашей жизни, например, те же спецслужбы при желании вскроют любые приложения. Но что они там увидят? Что у номера 45555 столько-то СД4 клеток? И о чем это говорит? У нас в базе данных хранится только пол и возраст человека. Это сделано для того, чтобы врач, у которого много пациентов – мог легче ориентироваться и расставлять приоритеты. Кстати у нас по поводу пола было много дискуссий. У нас же много трансгендеров пользуются приложением, и чтобы никого не дискриминировать, у нас недавно вышло обновление, которое включает пол при рождении (мужской, женский, интерсекс) и также есть гендерная идентичность. Например, когда человек поменял пол, он может выбрать пол при рождении один, а гендерную идентичность другую. Это все уже доступно.

У вас есть ограничитель по возрасту, тот же 18+ ?

Мы не предполагаем, что, например, ребенок, будет сам использовать приложение. У нас есть некоторые мамы, которые используют приложение для детей. Но сам вот этот ограничитель устанавливаем не мы, это устанавливает google и apple. В apple у нас 17+ есть, а в google 3+.

Сколько людей скачало приложение и пользуется им?

Около 3000 пользователей. Мы запустили проект в феврале этого года. У нас сейчас в системе156 стран, но около 25 из них активных. Это в основном страны бывшего СССР, Америка, Канада, Бразилия, Вьетнам, Малайзия, ЮАР, Пакистан. Все не вспомню сейчас.

Вы каждый раз переводите приложение на новый язык?

У нас 6 основных языков сейчас: русский, английский, немецкий, украинский, эстонский и армянский. Как правило мы переводим на новый язык приложение для того, чтобы ввести его в систему здравоохранения той, или иной страны. Так было с Украиной, Эстонией, Арменией.

Что значит ввести?

Это значит, что мы будем совместно его внедрять в стране. Например, в Украине вводится внутренняя система «E-Health» и мы будем с ней синхронизировать наше приложение, то есть подсоединим его этой электронной системе здравоохранения. Для этого нам надо с государством заключать контракт. После этого мы переводим его на государственный язык. Но вы можете жить, к примеру, в Эстонии и пользоваться английской версией, или армянской.
Мы понимаем, наше приложение – это не панацея, те же смартфоны есть не у всех. Мы, кстати, из-за этого делаем сейчас полноценную веб-версию и для пациентов. Наша основная цель – сделать лучше пациенту, чтобы он был осведомлённее, чтобы он видел свои графики, чтобы он принимал терапию, чтобы он был в курсе того, что происходит с его здоровьем.

Приложение платное?

Бесплатное.

Хорошо, а кто за все это платит?

Я. Я и есть основной инвестор.

Вы сами все это тянете?

Ну вы поймите, у меня же несколько бизнесов. Это один из них, просто более социальный. Это с одной стороны для души и общества. С другой, вот смотрите, сейчас, когда я внедряю приложение в какую-либо страну, это стоит определенных денег, которые платит государство. Но для государства – это небольшие суммы. В любом случае прибыли приложение не приносит. На разработку у нас ушло 200 000 долларов. И это мы еще не все закончили.

Вам не жалко?

Денег?

Ну да.

Нет конечно. Знаете, мне муж все время говорит: «Ты как-то спокойно деньги тратишь». Но ведь на то они и деньги, чтобы их тратить. А чего их хранить? Я получаю прибыль с разных компаний по всему миру. И я трачу ее в том числе на разработку приложения.

20182394_1992969757601857_221592215_o

Хорошо, у вас есть супер-цель, кроме официальной, которая представлена на сайте и в описании?

Конечно. Во-первых, в скором времени мы сделаем само приложение доступным не только для ВИЧ+, но и для рискованных групп. Обновление выйдет в сентябре, у нас и задачи видоизменятся. То есть человек сможет вводить и отслеживать не только анализы на ВИЧ, но и другие анализы и данные. Также у нас будет новая вкладка по доконтактной профилактике. Сейчас она набирает популярность во всем мире, в Бельгии, например, ее бесплатно выдают и конечно все хотят отслеживать приверженность. А мы хотим в этом помочь.

Следующая – хочется достичь большого охвата и посмотреть насколько реальна картина некоторых стран по заболеваемости ВИЧ. Ведь все же сдают отчеты в ЮНЭЙДС, но всегда интересно сделать альтернативный мониторинг, например, через такое приложение. Если 30% людей с ВИЧ в стране будут им пользоваться – это уже хорошо и позволит этот альтернативный мониторинг проводить, чтобы выявить некоторые страны, которые пытаются занизить цифры. Но в любом случае, для нас всегда на первом месте пациент. И все что мы делаем, мы делаем для него.

В Молдове вы встречались в том числе с социальными работниками, демонстрируя им приложение. Какова их роль во всем этом?

В большинстве случаев речь о работниках «равный-равному», а значит он сам как ВИЧ-позитивный пациент может пользоваться приложением. Но если он еще и социальный работник – консультант, то может зарегистрироваться и выбирать у нас роль «врача». Эту роль также может выбрать психолог, аутрич, ну и конечно же сам инфекционист – все те люди, которым нужно иметь доступ к пациенту и этот доступ дает сам пациент. Это важно. То есть социальный работник может зарегистрироваться, но пока пациент с ним не свяжется, он будет просто висеть у нас в системе. У нас пациент может связаться с неограниченным количеством врачей, ему достаточно запросить этот доступ.

Сколько занимает регистрация в роли врача, 5 минут?

Меньше. Надо просто ввести имейл, пароль и место работы. Место работы вводить важно, потому что мы всех проверяем. Мы не хотим засорять сервис ботами. Мы со всеми странами хорошо работаем, поэтому найти человека и подтвердить его идентичность не составляет труда. Как правило подтверждение занимает несколько часов.

А регистрация для пациента?

Минуту. Там три шага: 1 – придумать пароль, 2 – придумать контрольные вопросы и ответы и 3 – указать пол, страну и год рождения.

Хорошо, у вас пациенты могут между собой общаться? В каком-нибудь чате, например?

Это одна из наших разработок. У нас будет чат по разным тематикам. Но в виде отдельного приложения. Как Фейсбук и Мессенджер. То есть вы будете в основном приложении видеть, что в другом вам пришло сообщение. Там будет и клуб знакомств, и клуб врачей и просто чаты по интересам.

Сейчас у вас есть функция «Сдать тест на ВИЧ», то есть ты чекинешься и видишь ближайшие лаборатории. Как вы будете проверять, что вот в этом городе столько-то пунктов сдачи анализов?

У нас есть отдельная команда, которая этим занимается. В Молдове мы еще этого не делали, мы сделали только Россию и Украину. У нас есть люди, которые все это ищут по интернету, связываются, перепроверяют данные. Зачастую мы просто просим сообщества дать или подтвердить информацию.

Вообще вы верите в то, что за такими электронными дивайсами будущее?

Сто процентов. Я всем привожу пример: 20 лет назад как мы покупали билет на самолет? Мы выстаивали очередь, платили в кассе, получали бумажку. Сейчас чтобы купить билет на самолет мне нужно 3 минуты и интернет. Сегодня я могу здесь в Молдове через приложение поливать цветы у себя на балконе в Швейцарии. Все эти технологии – это просто удобно и от этого невозможно отказаться.

Недавно в приложении появилась функция «Заяви о дискриминации». Как это работает?

Человек должен заполнить специальную форму. Он даже может не писать имени, просто ник. Но там есть отдельное поле – имейл. И вот тут человек выбирает – либо он вводит электронный адрес и тогда мы сможем связаться с ним, уточнить обстоятельства дискриминации и попытаться решить. Если имейла нет – мы не можем это перепроверить и для нас это просто статистика. Конечно если человек хочет, чтобы случай решили, он должен указать хоть какой-то контакт. У нас есть команда, которая перезванивает, выясняет подробности. Зачастую мы обращаемся в профильное НПО в регионе и вместе решаем проблему. Для нас главное не наказать, хотя и это надо. Для нас главное научить. Конечно мы свяжемся с этим врачом или медработником или еще тем кто дискриминировал, напр. учитель, мы поможем ВИЧ-положительному написать жалобу, но также мы хотим поработать с этими людьми, объяснить в чем они были не правы, рассказать им верную информацию, пригласить их на обучающий курс. Ведь дискриминация в большинстве случаев от неграмотности и необразованности.

20068050_1590317937648153_1685225784_n

19911492_1749743728373908_647371681_o

20049354_1562344930469958_501810094_o

Я так понимаю, что в Молдову вы приезжали для того, чтобы внедрить приложение, так?

Сегодня у нас уже есть несколько людей из Молдовы, которые пользуются приложением. Мы не видим данных, но вы видим страну. Моя цель была рассказать врачам, социальным работникам и конечно самим людям с ВИЧ о том, что такое приложение существует и оно облегчает жизнь. Мы провели две встречи в социальных центрах СПИДа Кишинева и Тирасполя. Также у нас была встреча с группой по координации Национальной программы по ВИЧ/СПИДу. Мы договорились о сотрудничестве. Надеюсь, оно будет плодотворным и в скором времени нам удастся внедрить наше приложение в местную электронную систему здравоохранения. Их это очень заинтересовало, особенно мониторинг по приверженности.

Вы бываете в разных странах, как люди реагируют на ваше приложение?

По-разному. Но в общем позитивно. Как правило первый вопрос, который всех интересует – это конфиденциальность личных данных. Но когда мы показываем, что никаких данных по сути нет, кроме возраста, пола и страны – люди успокаиваются.

Вы упомянули, что кроме этого проекта у вас есть еще бизнес. Можете о нем рассказать?

Он связан с здравоохранением. Это та же гармонизация разных форм, о которой я говорил выше. Мы работаем в России, Южной Америке, Бразилии, Мексике – занимаемся консультированием, проводим исследования, плюс фармацевтика.

Но живете вы в Швейцарии, так?

Да.

На ваш взгляд, в какой стране здравоохранение самое гармоничное, если можно так выразиться?

Однозначно сложно сказать, потому что все зависит от самой страны. Очень интересная система в Финляндии, там все бесплатно, но там очередь в обычную поликлинику на прием может быть до 3 месяцев. Поэтому те же финны делают частную страховку и проходят обследование частным образом. С точки зрении бизнесмена, где ты сам за все платишь и ни от кого не зависишь – идеальная ситуация с здравоохранением в Швейцарии. Хотя в Европе эталоном считается Германия, там самый широкий рынок медицинских услуг и фармацевтических препаратов.

Вы сказали важную вещь – «ты сам за все платишь». Вы считаете, что государство обязано платить за наше здоровье, или человек сам должен заработать и оплатить?

Все зависит от государства. И от экономической ситуации. Посмотрите на Швейцарию и Молдову, разница колоссальная, хотя по размеру почти одинаковые страны. В Швейцарии меньше 2% безработицы. Все работают, хорошо зарабатывают и тратят. А здесь в Молдове минимальная зарплата ниже плинтуса – откуда человеку оплачивать частную клинику? Моя личная позиция – платить за себя самостоятельно. Это не значит, что у всех она должна быть такой же.

Как вы сами заботитесь о здоровье, раз уж заговорили на эту тему?

На первом месте спорт, меня на него подвиг мой муж. Он бегает все эти марафоны. И конечно я тоже заразился бегом, потому что мы уже 12 лет вместе. Два раза в год мы ходим в поход, туда, где нет связи, чтобы отдохнуть. Мы уходим на 10-14 дней с палатками, один раз летом и один раз зимой в полярную ночь. Я не курю, бросил много лет назад, стараюсь алкоголь потреблять в норме. Вообще все должно быть в норме – это и есть главный принцип здорового образа жизни. Мы кстати этот принцип – принцип здорового образа жизни, стараемся продвигать и в приложении. Нам люди, например, пишут, что никогда не думали, что так интересно наблюдать за уровнем например гемоглобина. Другие радуются, что наконец-то стали лучше себя чувствовать после того, как им постоянно приходили напоминания от врачей и человек стал их выполнять.

14937204_1857223757843125_1265354849531203173_n

У вас, кстати, есть какая-то планка – сколько людей вы хотите охватить этим приложением?

Сначала мы строили все эти планки, графики. А сейчас все убрали. Просто чтобы строить планки, нам надо нанимать больше народу, а я не могу больше инвестировать свой капитал. Поэтому планок никаких пока нет.

Миллион человек хотите?

Конечно, но для этого надо набрать базу хотя бы в 10 000 пользователей, а потом уже прирост лавинообразно пойдет.

И тогда вы придумаете что-то новое?

Конечно, у нас уже в заготовках еще 2 приложения. Но об этом мы поговорим с вами в следующем интервью.

Лена Держанская
old.positivepeople.md